AME & CDD

A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que 4,7% da população brasileira têm algum tipo de compulsão alimentar. Para falar mais sobre o assunto, Camila Tuchlinski entrevista o psiquiatra Eduardo Aratangy, um dos maiores especialistas do assunto no Brasil.

Ele integra o Programa de Transtornos Alimentares do IPq - Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paulo.

Confira!

Seguimos com o nosso vídeocast "O Viés do Cuidado" e no episódio de hoje recebemos o Dr. Yuri Vasconcelos, docente da Casa do Cuidar, médico hematologista e paliativista, para falar um pouco sobre cuidados paliativos.

No primeiro episódio do vídeocast "O Viés do Cuidado" recebemos a psicóloga Juliana Guimarães, que conversou um pouquinho com a gente sobre processos de luto em cuidadores.

A vacinação infantil era uma boa prática no Brasil até pouco tempo atrás. Mas, infelizmente, o índice de imunização nessa faixa etária tem diminuído nos últimos anos.

Entre 2019 e 2021, 1,6 milhão de crianças não receberam nenhuma dose da vacina que previne contra difteria, tétano e coqueluche. No mesmo período, o mesmo número de pequeninos não foram imunizados contra a poliomielite. Os dados são da Organização Mundial da Saúde e do Unicef.

Para falar sobre os impactos da imunização entre as crianças e desmistificar algumas notícias sobre o tema, Camila Tuchlinski conversou com a pediatra Zuleid Dantas Linhares Mattar.

Confira!

O European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (Congresso Europeu de Pesquisas e Tratamentos de Esclerose Múltipla) aconteceu esse ano em Milão na Itália e a Dra. Raquel Vassão contou tudo pra gente sobre os assunto mais importantes debatidos por lá!

Vamos falar sobre Dengue?

A Organização Mundial da Saúde alerta para “surtos de dengue de magnitude significativa” nas Américas em 2023. A região registrou 2.997.097 casos da doença de janeiro até 1º de julho. O Brasil está no topo da lista de países com mais ocorrência, com 79% dos casos.

Para falar mais sobre a vacina da Dengue, convidamos a infectologista da Unicamp Raquel Stucchi, que é consultora da Sociedade Brasileira de Infectologia.

Você já parou para pensar nos impactos das baixas coberturas vacinais no Brasil?

Além do grande número de hospitalização, consequências de saúde a longo prazo e mortes, corremos o risco de algumas doenças, antes erradicadas, voltarem a assolar a nossa sociedade.

Para falar sobre os efeitos das baixas coberturas vacinais, quais políticas públicas poderiam ser feitas e como a sociedade pode se engajar na causa, nós convidamos Lurdinha Maia, coordenadora do 'Projeto Pela Reconquista das Altas Coberturas Vacinais' e da Assessoria Clínica de Bio-Manguinhos.

As chamadas MPS são doenças genéticas raras que afetam a produção de enzimas – proteínas fundamentais para diversos processos químicos no organismo, cuja falta pode provocar vários transtornos. Os sintomas da doença podem não aparecer no recém-nascido, mas podem surgir ainda na primeira infância, reduzindo a expectativa de vida. Para dar mais detalhes sobre os diagnósticos e tratamentos, nós entrevistamos, na nossa série de podcasts de doenças raras, a médica geneticista Carolina Fischinger Moura de Souza, do Centro de Referência de Doenças Raras do Hospital de Clínicas de Porto Alegre.

Uma das doenças raras crônicas que não é muito conhecida popularmente é a Orbitopatia de Graves ou Doença Ocular da Tireóide. É uma patologia autoimune, com uma variedade de sinais, sintomas e intensidade. Pessoas que têm disfunções na tireóide podem desenvolver a DOT.

Olhos secos e ásperos, olhos arregalados, lacrimejantes, vermelhos, estrabismo, visão dupla, fotofobia, perda de visão de cores, vista embaçada, pálpebras inchadas e retraídas, dor e pressão ocular são as principais reclamações de quem tem a doença.

Em mais um capítulo da nossa série de podcasts sobre doenças raras e crônicas, confira as informações da médica especialista em órbita e cirurgia plástica ocular Bárbara Salomão, que é doutoranda pela USP de Ribeirão Preto e responsável pelo departamento de órbita da Santa Casa de Belo Horizonte, Minas Gerais.

A ASMD, a deficiência de esfingomielinase ácida (Acid Sphingomyelinase Deficiency), é considerada uma doença ultrarrara e a incidência é de 0,5 para cada 100 mil nascimentos. No Brasil, não há um Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para o acompanhamento dos pacientes.

Em setembro do ano passado, a Anvisa aprovou o uso do Xenpozyme® (alfaolipudase) para a reposição enzimática para o tratamento de manifestações não relacionadas ao sistema nervoso central (SNC) de ASMD em pacientes pediátricos e adultos com tipo A/B ou tipo B. Este é o único medicamento aprovado no País.

Para falar sobre a origem, sinais, sintomas e tratamento, além de políticas públicas voltadas para ASMD, nós conversamos, no podcast sobre doenças raras e crônicas, com a médica geneticista Carolina Fischinger Moura de Souza, do Centro de Referência de Doenças Raras do Hospital de Clínicas de Porto Alegre.

Atualmente, de acordo com informações do site do Ministério da Saúde, existem 36 Protocolos Clínicos de Diretrizes Terapêuticas, os PCDTs, de doenças raras. Eles orientam médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem e demais profissionais de saúde sobre como realizar o diagnóstico, o tratamento e a reabilitação dos pacientes, além da assistência farmacêutica no SUS. 

No episódio de hoje, você vai conhecer mais sobre a Neuromielite Óptica. Para isso, o convidado especial é o Dr. Denis Bichuetti, neurologista, especialista no assunto e consultor científico da CDD.

O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes em todo o mundo, de acordo com a OMS. 80% delas decorrem de fatores genéticos. As demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas e outras. 

No capítulo de hoje, vamos conhecer mais sobre a Atrofia Muscular Espinhal, conhecida também como AME, e o convidado da vez é o médico neurologista Escola Paulista de Medicina, Paulo Sgobbi. 

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. 

No capítulo de hoje da nossa série, vamos falar sobre Esclerose Múltipla. E, para isso, convidamos a médica neurologista Raquel Vassão, que é uma expert no assunto.

Em fevereiro, mês das doenças raras, produzimos uma série de podcasts sobre doenças crônicas e raras. Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa para cada duas mil. 

No episódio de hoje, você vai conhecer um pouco mais sobre a Doença de Pompe, que pode ser dividida em dois tipos: a forma infantil e a de início tardio - esta diagnosticada a partir do primeiro ano de vida. Mas quem vai nos ajudar a compreender as peculiaridades desta patologia é o médico pediatra e alergista Welton Correia Alves. Ele também foi diagnosticado com a doença e hoje é presidente da Associação Brasileira de Doença de Pompe, a Abrapompe.

No mundo moderno, muita gente recorre a sites de buscas para tentar entender os diagnósticos e até melhores práticas para conseguir uma boa qualidade de vida. E, no meio desse caminho, pode encontrar muitos mitos ou fake news a respeito.

Pensando em desmistificar diversas dúvidas, convidamos a Pérola Grinberg Plapler, especialista em Medicina Física e Reabilitação, para responder ao quadro 'mitos e verdades' sobre osteoporose e osteopenia, neste segundo episódio do podcast da CDD, no Spotify.

O Ministério da Saúde estima que aproximadamente 10 milhões de pessoas convivem com a osteoporose no Brasil. Normalmente, o corpo absorve e substitui o tecido ósseo mas, para quem tem osteoporose, a camada óssea anterior não é removida na mesma medida da nova criação óssea. A chamada osteopenia tem características muito parecidas, mas é considerada uma condição pré-clínica, que detecta a perda gradual óssea da pessoa. 

A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que o número de casos de osteoporose e osteopenia deve crescer três vezes até 2050, chegando a 6,3 milhões de diagnósticos no mundo. Para desvendar a diferença entre osteoporose e osteopenia, nós entrevistamos a médica Pérola Grinberg Plapler, especialista em Medicina Física e Reabilitação e integrante do Conselho Científico da Associação Crônicos do Dia a Dia, no primeiro episódio do podcast no canal da CDD no Spotify.

Cuidar de nós para cuidar dos outros é sempre importante, não é? Por isso, o projeto “Acolher e Transformar - Cuidando de quem Cuida" foi criado para apoiar e mostrar às pessoas cuidadoras.

Em 2022, fizemos um ciclo de palestras com pessoas incríveis, vem conferir com a gente a segunda conversa 😍

Cuidar de nós para cuidar dos outros é sempre importante, não é? Por isso, o projeto “Acolher e Transformar - Cuidando de quem Cuida" foi criado para apoiar e mostrar às pessoas cuidadoras. 

Em 2022, fizemos um ciclo de palestras com pessoas incríveis! Vem conferir com a gente a nossa primeira conversa 😍

Neste segundo episódio do podcast da CDD sobre obesidade, trazemos o debate urgente a respeito da necessidade de desvinculação do tema com o quesito estético. Para isso, contamos com as análises de Guilherme Nafalski, doutor e sociólogo, coordenador de Projetos de Saúde do Instituto Cordial e do Painel Brasileiro de Obesidade, e de Priscila Torres, conselheira nacional de Saúde pela Biored Brasil. Confira:

Mesmo sendo considerada uma doença crônica pela OMS, o tema ainda é negligenciado no Brasil. Por isso, decidimos ouvir histórias de pessoas que convivem com a obesidade e como conseguiram aderir ao tratamento. Neste primeiro episódio do podcast da CDD, você vai conhecer a história de Glenda Cardozo e de Erick Cuzziol.

Poeira, pólen, sujeira em geral, pelos de animais, cheiros de substâncias químicas ou fungos podem ser os causadores das alergias respiratórias. Todas apresentam uma resposta exagerada do sistema imunológico e podem causar doenças como rinite, sinusite e asma. A maior parte delas se inicia na infância ou adolescência, mas os adultos não estão imunes. Assim como outras alergias, não há cura, mas o tratamento dos sintomas e, em alguns casos, com o acompanhamento feito regularmente, a pessoa alcança uma boa qualidade de vida. Acompanhe o terceiro episódio da série.

Uma reação inflamatória pode provocar a alergia cutânea ou popularmente conhecida como alergia de pele. Os principais sintomas são vermelhidão, coceiras, inchaço ou bolhas. As principais são: dermatite atópica, urticária, angioedema. Neste episódio, vamos contar com o apoio técnico de Luis Felipe Ensina, do nosso conselho científico, e Luisa Karla Arruda, coordenadora do Departamento Científico de Alérgenos da Associação Brasileira de Alergia e Imunologia - ASBAI.

A alergia alimentar pode ser causada pela comida ou aditivos diversos e as reações do organismo são variadas, que podem incluir problemas digestivos, urticárias e inchaço das vias respiratórias. Neste episódio, você vai conhecer a história da pequena Giovana, de 3 anos de idade, contada pelo pai, Thiago Cassola Barbieri. Ela teve alergia à proteína do leite e a família enfrentou vários desafios. Também contamos com as explicações de Jackeline Motta Franco, coordenadora do Departamento Científico de Alergia Alimentar da Associação Brasileira de Alergia e Imunologia - ASBAI.

Continuando a conscientização da Osteoporose iniciada no mês de outubro, a médica Pérola Grinberg Plapler faz uma análise da atuação dos profissionais de saúde na área e dá algumas dicas. Confira o segundo episódio do nosso podcast.

A Osteoporose é uma condição crônica que ocorre quando há um enfraquecimento progressivo da massa óssea. No primeiro episódio do podcast, apresentado por Camila Tuchlinski, você vai conhecer a história de Jenice Pizão e Clara Almeida, que convivem com a condição.

Gustavo San Martin e os advogados Marco Aurélio e Cynthia Macedo, que também convivem com EM, tiveram um bate papo super importante para falar sobre nosso novo livro: o Direitos Múltiplos! Um material com todas as informações que você precisa para saber e entender sobre quais direitos são garantidos a você, como pessoa que convive com EM, como garantir que os mesmos sejam cumpridos e o que eles significam para nós, em nossa vida pós diagnóstico.

Em julho de 2020, o movimento Transparência é Regra pedia que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do SUS disponibilizasse as reuniões, antes feitas a portas fechadas, na íntegra para que a população pudesse acompanhar as tomadas de decisões em relação à incorporação de medicamentos, novos tratamentos e diretrizes clínicas adotadas. A primeira reunião postada no canal intitulado ‘Reuniões da Conitec’ data de 9 de julho de 2020, durou pouco mais de três horas, e tratou da apreciação inicial do ocrelizumabe para tratamento de pacientes adultos com esclerose múltipla remitente-recorrente em alternativa ou contraindicação ao natalizumabe.  A Conitec foi criada há 9 anos e é a primeira vez que torna pública as reuniões de tomada de decisão. Qual é o balanço que a gente pode fazer sobre esse movimento de abertura da Comissão e como esse material pode contribuir para o debate democráticos e a expansão da informação aos pacientes, instituições e profissionais de saúde?  A servidora pública Aline Silveira Silva, que é mestre em saúde pública e doutora em Ciências e Tecnologias em Saúde e que participa desta edição do Saúde na Roda, compartilha conosco a tese “A Participação Social no Processo de Incorporação de Tecnologias em Saúde no Brasil”, que é parte do projeto de pesquisa de doutorado dela na Universidade de Brasília (2016-2020). Este estudo foi orientado pela Dr. Dayani Galato e teve o Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias e Inovação em Saúde (DGITIS).

Nesta edição do Saúde na Roda, você vai entender um pouco mais sobre o funcionamento da Agência Nacional de Saúde Suplementar, e de que maneira o engajamento da sociedade é importante. A consulta pública é um exemplo dessa participação. O convidado especial desta vez é o superintendente da ANS, Rogerio Scarabel.  Desde o dia 8 de outubro até 21 de novembro, qualquer pessoa interessada poderá ajudar a decidir quais tratamentos e procedimentos a rede de saúde privada deverá oferecer, obrigatoriamente, aos seus beneficiários. A ANS está atualizando o Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde. Toda a sociedade poderá opinar sobre o que deverá ser incorporado na listagem mínima de procedimentos, como consultas, exames, medicamentos e tratamentos. Essa atualização ocorre a cada dois anos.  Confira mais uma edição do Saúde na Roda com Camila Tuchlinski, Gustavo San Martin e Tiago Farina!

O Brasil avançou muito nos últimos anos na redução da mortalidade infantil e materna. Porém, ainda há bastante a fazer no quesito saúde de crianças e, sobretudo, dos adolescentes. Nesta edição do Saúde na Roda, Camila Tuchlinski fala com a pediatra Luiza Mariana Cordeiro Silva, que é especialista em Medicina do Adolescente, professora colaboradora do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina de Jundiaí, com o advogado Ariel de Castro Alves, especialista em Direitos da Infância e Juventude, e com dois adolescentes, nossos convidados ilustres, que vão falar o que pensam sobre saúde:  Maria Eduarda Augusto Duarte e Thiago Henrique Matias Dutra.

Segundo a OMS, o Brasil é considerado o país mais ansioso do mundo e o 5º mais depressivo. Ainda assim, a assistência médica é escassa ou muitas vezes inexistente. Por isso, convidamos Fernanda Magano (Psicóloga e Presidente da FENAPSI), Vanilson Torres (Rep. do Movimento Nacional População de Rua e Coord. da Comissão de Saúde Mental da OMS) e Bruna Rocha (Gerente Geral da CDD e Vice-Presidenta da AME) para debater saúde mental no mês de conscientização sobre a depressão. 

Com a participação dos convidados Dr. Pedro Bianchi (alergista), Raphael Vicente (psicólogo e convive com DA), Marislei (cuidadora) e Camila (convive com DA), vamos conversar sobre a Dermatite Atópica no dia de conscientização sobre essa condição, e os impactos (visíveis e invisíveis) que esse diagnóstico causa na vida de quem tem DA.

Você sabe qual é a importância que o SUS tem na sua vida? De que maneira o Sistema Único de Saúde garante à população acesso a medicamentos, tratamentos, imunização e universalização do bem-estar? Muitas questões políticas que ameaçam o SUS foram levantadas de 2016 para cá. Na época, durante o governo Michel Temer, o Congresso aprovou uma emenda à Constituição – a chamada PEC do Teto – que limitou por vinte anos o crescimento dos gastos públicos ao aumento da inflação. O Ministério da Saúde não escapou ao contingenciamento do orçamento federal para este ano anunciado no primeiro semestre: a pasta teve bloqueados 599 milhões de reais de suas despesas não obrigatórias, o que representa 3% do orçamento discricionário. E as previsões de aumento do PIB para este ano praticamente não existem. Ao mesmo tempo, em meio à pandemia de coronavírus, o Sistema Único de Saúde (SUS) perderá R$ 35 bilhões em comparação aos recursos do Ministério da Saúde em 2020, de acordo com a Comissão Intersetorial de Orçamento e Financiamento do Conselho Nacional de Saúde (CNS). O Projeto de Lei de Diretrizes Orçamentárias (PLDO) 2021 da União, enviado ao Congresso Nacional, tem a proposta de retomada das regras da EC 95/2016. Nesta edição do Saúde na Roda, Camila Tuchlinski e Gustavo San Martin conversam sobre o tema com a advogada Lenir Santos, representante da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD) no CNS, e o economista Francisco Fúncia, mestre em Economia Política pela PUC-SP e consultor técnico do CNS.

Tire todas as suas dúvidas sobre Esclerose Múltipla nesse bate papo, com médicas e pacientes! Confira ;)

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O coronavírus emitiu sinal de alerta para a comunidade científica no mundo todo, que se viu diante de um grande desafio: frear a pandemia. Mas como os países estão investindo em pesquisas? E como os cientistas brasileiros estão atuando?

O Saúde na Roda sobre Pesquisas Clínicas está no ar com convidados especiais: Dr. Jorge Venâncio, coordenador da Comissão Nacional de Ética e Pesquisa do Conselho Nacional de Saúde, e o Prof. Dr. Dirceu Grecoo, infectologista e Presidente da Sociedade Brasileira de Bioética. Confira!

O que é capacitismo? Como e por que é importante lutar contra ele? Quantas expressões fazem parte do vocabulário popular e precisam ser repensadas?

O Episódio 4 do Saúde na Roda traz para o centro da discussão este importante tema. Vem conferir!

Vem falar de saúde com a gente no primeiro episódio do #SaúdeNaRoda, um projeto muito especial com convidados incríveis e assuntos interessantes e necessários. Assista agora mesmo o bate papo sobre SUS, combate ao Covid-19 e o papel do Ministério da Saúde, com a participação do Tiago Farina (Oncoguia), Gustavo San Martin (AME/CDD),Fernando Pigatto (CNS)  e a mediação da Camila Tuchlinski (AME/CDD)!